18 اردیبهشت روز بیماری های خاص

 

 

18 اردیبهشت روز بیماریهای خاص و صعب العلاج 

بیماری‌های خاص به بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و بیماری نارسایی کلیه(بیماران نیازمند به دیالیز) بیماری‌های متابولیک، ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم، ، گفته  می‌شود.. اگرچه در علم پزشکی رایج ، تعریفی تحت عنوان بیماری‌های خاص وجود ندارد.

ویژگی‌های بیماری‌های خاص را به‌طور کلی میتوان شامل: سختی درمان ،هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری دانست.

بیماران خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند.

 

 توصیه هایی در خصوص بیماری صعب العلاج و خاص

 

اصلاح سبک تغذیه ای اولین گام برای مداوا و پیشگیری است. پیشگیری در این نوع بیماری ها بایدقبل از تولد و انجام مشاوره ژنتیک ،غربالگری در افراد پرخطر باشد.اصلاح سبک زندگی در ابعاد تغذیه ای، رفتاری، عدم استعمال دخانیات، عدم مصرف الکل، ورزش و افزایش فعالیت های بدنی، متناسب کردن وزن، پرهیز از مصرف غذاهای چرب و سرخ شده، افزایش مصرف سبزیجات و میوه، کاهش مصرف نمک، کاهش فشارهای روانی و دوری از استرس و اضطراب از جمله راهکارهای پیشگیری از بیماری صعب العلاج است.

خانواده و اطرافیان بیمار وظیفه حساسی بر عهده دارند،. فعالیت‌های روزمره این بیماران البته به شرطی که منجر به عوارض جسمی نشود، نباید محدود شود.: کاهش عملکرد روزانه این بیماران اثر منفی در روحیه آنان دارد و لازم است اطرافیان بیمار توانمندی‌های این افراد را برجسته و آنها را تشویق به انجام آن کنند. انجام کارهای خوشحال کننده بهتر از حرف‌های همراه با تعارفات روزمره در روحیه این افراد اثرگذار است.با بیمارتان صحبت کنید، برایشان کتاب بخوانید، به همراه آنها فیلم تماشا کنید یا فقط کنارشان بنشینید و دست هایشان را در دستتان بگیرید.به بیمار کمک کنید خاطراتش را به یاد بیاورد؛ صحبت درباره زندگی‏ و گذشته، یکی از راه هایی است که به بیمار کمک می کند .

18 اردیبهشت روز بیماریهای خاص و صعب العلاج بهانه ای است اگر توان داریم چنین اشخاصی را حمایت کنیم،برایشان دعا کنیم و قدر سلامتیمان را بدانیم و در جهت حفظ سلامتی خود و دیگران تلاش کنیم

 

        (اللّهُمَّ اشْفِ کُلَّ مَرِیضٍ)

 

.